Als Kind hörte Sateria Venable ihrer Mutter und ihrer Tante zu, wenn sie von den übermäßigen Blutungen, lähmenden Krämpfen und dem Erbrechen erzählten, die sie jeden Monat während ihrer Periode erlebten.
Als Venable im Alter von 11 Jahren ihre Periode bekam, war es nicht anders.
„Die Leute gehen davon aus, dass die Periode für Teenager in der Pubertät kein Problem ist, aber ich hatte als Elfjährige Krämpfe, die wie Wehen waren“, sagt sie. „Ich dachte einfach, das sei normal.“
Als Teenager begann Venable, Antibabypillen zu nehmen. Damit linderte sie die lähmenden Symptome, die ihre monatliche Periode mit sich brachte. Doch das war nur eine vorübergehende Lösung.
Während des Studiums wurden Venables Perioden immer schlimmer. Als sie mit Mitte zwanzig endlich einen Arzt aufsuchte, stellte man bei ihr Uterusmyome fest. Das sind gutartige Tumore, die sich in der Gebärmutterhöhle entwickeln und normalerweise klein sind, aber bis zur Größe eines Fußballs anwachsen können.
Das Wort „Myom“ hatte sie noch nie zuvor gehört, obwohl Frauen in ihrer Familie unter den gleichen Symptomen litten.
Extrem häufig, selten diskutiert
Myome betreffen bis zu 80 Prozent der Frauen und Menschen mit Gebärmutter im Alter von 50 Jahren, obwohl Frauen bestimmter Rassen und Ethnien häufiger davon betroffen sind, so die Büro für Frauengesundheit.
Schwarze Frauen wie Venable haben ein dreimal höheres Risiko als weiße Frauen, an Uterusmyomen zu erkranken, so die Mayo-Klinik. A Studie veröffentlicht im Mai 2023 in JAMA-Netzwerk geöffnetDie Studie, an der fast 1.000 Frauen teilnahmen, ergab, dass insgesamt 20 Prozent der Frauen während ihrer reproduktiven Jahre Myome haben. Aber fast 36 Prozent der schwarzen Frauen, 22 Prozent der asiatischen Frauen und 13 Prozent der hispanischen Frauen hatten Myome, verglichen mit etwa 11 Prozent der weißen Frauen.
Myome verursachen viele der Symptome, die Venable, ihre Mutter und ihre Tante während ihrer monatlichen Zyklen hatten – sehr starke Blutungen, die zu Hämorrhagien führen können (was bei ihrer Mutter der Fall war), extrem schmerzhafte Krämpfe, die dazu führten, dass Venable die Schule versäumte, und unregelmäßige Zyklen. Myome können bei Frauen auch das Risiko von Unfruchtbarkeit, Frühgeburten und Kaiserschnittgeburten erhöhen.
Der Arzt, der bei Venable Myome diagnostizierte, riet ihr zu einer Hysterektomie, einem großen Eingriff, bei dem ihre Gebärmutter entfernt werden würde. Venable war damals 26 Jahre alt.
„Ich hatte riesige Augen. Ich dachte: Wie kann man einer Frau Mitte zwanzig sagen, sie solle sich die Gebärmutter entfernen lassen?“, sagt sie.
Sie unterzog sich nicht der Operation, sondern suchte sich einen anderen Chirurgen, der ihr eine Operation zur Entfernung der Myome empfahl, die ihr seit über einem Jahrzehnt so große Schmerzen bereitet hatten. Venable, die in Baltimore aufgewachsen war, lebte in Chicago.
Es sei eine „herzzerreißende“ Erfahrung gewesen, erinnert sie sich.
„Sie brachten mich in den Operationssaal und als ich aufwachte, sagte mir (die Ärztin), dass sie das Myom nicht entfernen könnten, weil sie versehentlich meine Gebärmutter punktiert hätte und die Operation abbrechen müsse“, erklärt sie.
Rückblickend wünscht sich Venable, sie hätte gewusst, dass sie ihren Chirurgen fragen sollte, wie viele Myomoperationen sie durchgeführt hatte, da für diese Operation eine spezielle Ausbildung während der Facharztausbildung oder eines Stipendiums erforderlich ist.
In den nächsten zehn Jahren kontrollierte Venable ihre Periode so gut es ging, indem sie wieder die Pille nahm. Sie hatte Angst, sich erneut einer Operation unterziehen zu müssen, nachdem ihre erste Operation im Jahr 1996 so schlecht verlaufen war.
„Es hat meine Blutung eine Zeit lang unter Kontrolle gebracht, bis es nicht mehr funktionierte“, erinnert sie sich an den Morgen im Jahr 2001, als sie in einen Bus stieg und spürte, wie sich Blut zwischen ihren Beinen sammelte – ihre erste Durchbruchblutung, ein weiteres Symptom von Uterusmyomen.
Sie setzte die Pille ab und begann monatelang jeden Tag eine Packung Binden zu durchbluten, bevor sie schließlich einen erfahreneren Arzt aufsuchte, der sie erneut untersuchte. Später im selben Jahr unterzog sie sich ihrer zweiten Myomoperation, bei der diesmal einige der Tumore, die Probleme verursachten, erfolgreich entfernt wurden.
Doch nur neun Monate nach der Operation begannen die starken Blutungen erneut. Da sie nun besser wusste, wie sie ihre Ärzte beurteilen musste, fand sie im medizinischen System der Northwestern University einen Arzt, dem sie vertraute.
Er testete ihren Hämoglobinspiegel, ein Protein, aus dem die roten Blutkörperchen bestehen und das für die Sauerstoffverteilung im Blut im ganzen Körper entscheidend ist, und der Wert war extrem niedrig.
„Er sah mich an und sagte: ‚Sateria, du kannst so nicht weiterleben‘“, sagt sie. „Es war so traurig, aber auch eine große Erleichterung.“
Dann unternahm er zwei Schritte, die ihr die Gewissheit gaben, dass er über ausreichende Kenntnisse im Bereich Uterusmyome verfügte, um ihre dritte Operation durchzuführen. Zunächst schickte er sie zu einem MRT und erklärte ihr genau, worauf er bei dem Scan achtete.
„Bei all diesem Kummer hat mir niemand gesagt, dass man mit einem MRT die Blutversorgung jedes Myoms feststellen kann. Jeder gute Chirurg wird das vor der Operation feststellen wollen“, sagt Venable.
Nachdem er ihre MRT-Bilder ausgewertet hatte, zeichnete er ihr ein Diagramm, wie er ihre Tumore entfernen wollte, während ihre Gebärmutter – deren Entfernung ihr vor zehn Jahren geraten worden war – intakt blieb. Im Jahr 2006 unterzog sie sich im Alter von 36 Jahren ihrer dritten Operation an Uterusmyomen.
„Die Erfahrung meiner dritten Operation und die Tatsache, dass ich währenddessen die ärztliche Beratung überwachen musste, brachte mich zum Grübeln: Warum war es so schwierig, jemanden zu finden, der mich behandelt und Lösungen für etwas findet, das so unglaublich häufig vorkommt?“, sagt sie.
Die benötigte Ressource erstellen
Venable war durch ihren eigenen Kampf, Antworten und eine angemessene Behandlung für eine Krankheit zu finden, von der sie schockiert war, als sie herausfand, dass sie äußerst häufig vorkommt, zu einer erfahrenen Forscherin geworden. Sie beschloss, einen Blog zu starten, um die Informationen, die sie gefunden hatte, mit anderen Frauen zu teilen, die sich aufgrund fehlender Spezialkenntnisse im Bereich Uterusmyome selbst Informationen zu diesem Thema besorgen mussten.
„Jeden Monat war es wie eine Informationsbeschaffungsmission“, bemerkt sie.
Als sie sich zum ersten Mal mit Statistiken beschäftigte, wusste sie, dass sie auf etwas gestoßen war.
„Ich war noch schockierter, als ich erfuhr, dass 80 Prozent der Frauen mit dunkler Hautfarbe und mindestens 50 Prozent aller Frauen im Alter von 50 Jahren Myome haben werden. Ich habe mich gefragt, warum die Leute es nicht lauthals anprangern“, sagt sie.
Sie war auch schockiert darüber, wie schwierig es für sie gewesen war, in einer Stadt wie Chicago, der drittgrößten Stadt der Vereinigten Staaten, in der sich einige der besten medizinischen Einrichtungen befinden, einen Spezialisten zu finden.
Obwohl sie die Statistiken kannte, war Venable dennoch überrascht von der Anzahl der Frauen in ihrem Umfeld, die auf ihren Blog reagierten, als wäre er „ein Hauch frischer Luft“.
Als sie 2012 ihren Job in Chicago verlor, kam in Venables Leben alles wieder in Ordnung. Sie wollte ihren Blog auf die nächste Stufe heben und beschloss, nach Maryland zurückzukehren.
„Ich dachte, dadurch wäre ich in der Nähe von Washington D.C., dem Zentrum der Interessenvertretung des Landes“, sagt sie.
Am selben Wochenende, an dem sie nach Hause zog, veranstaltete die Howard University eine Konferenz zum Thema Myome. Sie hatte noch nicht einmal Gelegenheit, ihre Sachen auszupacken, und nahm trotzdem daran teil. Sie sah es als Zeichen, dass sie auf dem richtigen Weg war.
Venable hatte gerade beschlossen, ihren Blog einer Stiftung namens Fibroid Initiative zu übertragen, die bald darauf in Stiftung für Myom-FaltenIhre erste Maßnahme bestand darin, Licht in die Diskussion über Menstruationsgesundheit zu bringen und das Tabuthema zu reduzieren.
„Ich durchbreche diesen Kreislauf, denn wenn man es offen anspricht, wird das Stigma aufgehoben, und es hilft den Frauen, sich nicht so allein zu fühlen. Außerdem hilft es, Lösungen zu finden“, erklärt sie.
Neugestaltung der Forschung
Heute besteht der Schwerpunkt der Arbeit der Stiftung darin, Patientinnen dabei zu helfen, die Informationen und Ressourcen zu erhalten, die sie benötigen, unabhängig davon, ob sie den Verdacht haben, Myome zu haben, oder ob die Krankheit bereits diagnostiziert wurde.
Wenn möglich, bringt die Fibroid Foundation Menschen mit erfahrenen Chirurgen und anderen Gesundheitsdienstleistern in ihrer Stadt in Kontakt und gibt ihnen eine Liste mit Fragen, die sie bei ihrem ersten Termin stellen sollten – Fragen, die Venable gerne zu Beginn ihrer eigenen Reise gestellt hätte.
Sie stellen außerdem sicher, dass die Menschen Zugang zu den aktuellsten Informationen und Forschungsergebnissen zu Myomen haben.
„Es ist wichtig, diese Informationen zu teilen, denn sie entwickeln sich ständig weiter“, sagt Venable, die mittlerweile kontinuierlich an einigen der wichtigsten Myom-Forschungen in den USA beteiligt ist und sich dafür einsetzt, dass die Perspektive der Patientinnen berücksichtigt wird.
„Die Stimme der Patienten fehlt in Forschungsstudien weitgehend. Das ist eine Lücke, die wir zu füllen versuchen“, sagt sie. „Eine der wichtigsten Erfahrungen, die mein Leben verändert haben, war, wie viele Informationen aus meiner persönlichen Erfahrung zu einer Forschungsstudie beitragen könnten. Ich hatte keine Ahnung, wie wertvoll meine Erfahrung sein könnte.“
Die Fibroid Foundation arbeitet außerdem daran, die Myomforschung künftig vielfältiger zu gestalten.
„Der Grund, warum es so viel Literatur über Frauen afrikanischer und europäischer Abstammung mit Myomen gibt, liegt darin, dass dies die einzigen ethnischen Gruppen sind, zu denen wir über Daten in gewissem Umfang verfügen“, sagt Venable und merkt an, dass sich dies ändern müsse.
Sie und ihr Team haben kürzlich mit der Mayo Clinic zusammengearbeitet, um eine der ersten Studien zu Uterusmyomen bei lateinamerikanischen Frauen zu entwerfen.
„Myome werden oft als Gesundheitsproblem dargestellt, das Frauen afrikanischer Abstammung betrifft, aber sie betreffen alle Frauen“, sagt sie. „Wir brauchen mehr Forschung, um herauszufinden, in welchem Ausmaß Myome bei allen Frauen unterschiedlicher Rassen auftreten.“
Drängen auf politisches Handeln
Im Jahr 2020 begann die Fibroid Foundation, sich mit Mitgliedern des Kongresses zu treffen, um einen Gesetzentwurf zu fördern, der die Aufklärung der Bevölkerung und die Forschung zu Uterusmyomen durch die National Institutes of Health (NIH) finanzieren würde. Der Gesetzentwurf wird im Juli 2023 zum dritten Mal erneut eingebracht, und Venable hofft, dass er überparteiliche Unterstützung erhält. Im Falle einer Verabschiedung würde er 150 Millionen Dollar für die Forschung über fünf Jahre bereitstellen, was etwa einem Dollar pro Jahr und Person entspricht, die an Uterusmyomen leidet.
„Myome sind der am weitesten verbreitete gynäkologische Tumor und die Forschungsförderung sollte repräsentativ für die betroffene Bevölkerung sein“, sagt sie.
Darüber hinaus arbeitet die Fibroid Foundation mit der New Yorker Abgeordneten Grace Mang zusammen, die eine Rechnung im Mai 2023, der, wenn er angenommen wird, den Mai zum Monat der Aufklärung über Menstruationsgesundheit erklären würde.
„Wir möchten einen großen Teil unseres Fokus auf den Monat der Aufklärung über Menstruationsgesundheit legen, weil dieser wichtiger ist als Myome“, sagt Venable. „Wir versuchen, das jahrhundertealte Stigma zu bekämpfen, dass Menstruation schlecht ist. Es ist ein lebensspendender Prozess, den wir aufwerten möchten.“
