Als Phyllisa Deroze, einer Literaturprofessorin aus Florida, zum ersten Mal mitgeteilt wurde, dass sie Diabetes habe, war sie 30 Jahre alt und gerade wegen Symptomen der Erkrankung ins Krankenhaus eingeliefert worden. Es war 2011 und sie fühlte sich seit mehr als einem Tag schwach. Sie war sogar in der Badewanne ohnmächtig geworden.
Es reichte aus, sie in die Praxis ihres Hausarztes zu schicken. Dort war eine Krankenschwester so beunruhigt über Derozes Glukosespiegel, dass sie aus dem Zimmer eilte und mit einer Insulinspritze zurückkam, die sie zusammen mit der Versicherung verabreichte, dass es Deroze gut gehen würde.
Aber es ging ihr nicht gut. Sie fühlte sich weiterhin so schwach, erinnert sie sich, dass „ich wusste, dass ich sterben würde.“ Sie ging direkt in die Notaufnahme.
Nach einem sechstägigen Krankenhausaufenthalt und Nachuntersuchungen bei einem Endokrinologen wurde bei Deroze Typ-2-Diabetes diagnostiziert.
Einen Diagnosefehler korrigieren
„Ich bin jemand, der denkt: ‚Wenn es ihnen passieren kann, kann es auch mir passieren‘“, sagt sie. Nachdem sie – zweimal – mit der Begründung abgelehnt wurde, der Test sei teuer und unnötig, holte sie eine neue Meinung von einem anderen Endokrinologen ein. Er weigerte sich auch, den Test zu bestellen, selbst nachdem Deroze sagte, sie würde ihn aus eigener Tasche bezahlen. „Er sagt: ‚Nun, ich werde es immer noch nicht schreiben, weil es für Sie keinen Sinn macht, Ihr Geld zu verschwenden‘“, erinnert sie sich.
Die Dinge spitzten sich zu, als sie erneut Symptome einer diabetischen Ketoazidose verspürte, darunter Erbrechen und dramatischer Gewichtsverlust. Diesmal wandte sie sich an ihren Gynäkologen, der noch nie von einem Antikörpertest für Diabetes gehört hatte, sich aber die Zeit nahm, herauszufinden, wie er ihn für Deroze bestellen konnte. Die Ergebnisse zeigten, dass ihre Zahlen buchstäblich außerhalb der Charts lagen: Ein Wert von 5 Einheiten pro Milliliter (U/ml) deutet auf ein positives Ergebnis für LADA hin. Derozes Zahl betrug 7.200 U/ml.
„Um sieben Uhr am nächsten Morgen schob ich die Testergebnisse mit einem Zettel mit der Aufschrift ‚Ruf mich an‘ unter der Bürotür meines Endokrinologen durch“, sagt sie.
Verstehen, wie sich LADA von Typ-2-Diabetes unterscheidet
Ähnlich wie Typ-1-Diabetes „ist LADA eine Autoimmunerkrankung, die die insulinproduzierenden Zellen im Körper zerstört“, erklärt Kevin Peterson, MD, MPHVizepräsident für Grundversorgung und Qualität bei der American Diabetes Association.
Im Gegensatz zum Typ-1-Diabetes, der schnell symptomatisch wird und fast immer vor dem 30. Lebensjahr diagnostiziert wird, entwickelt sich LADA langsam. Typ-2-Diabetes entwickelt sich ebenfalls langsam, sagt Dr. Peterson. Diese Ähnlichkeit ist einer der Gründe, warum es schwierig sein kann, zwischen Typ-2-Diabetes und LADA zu unterscheiden.
Die beiden Diabetes-Typen werden auch unterschiedlich behandelt. Viele Menschen mit Typ-2-Diabetes können ihren Blutzucker kontrollieren, indem sie ihre Ernährung umstellen und orale Medikamente oder injizierbare Medikamente, sogenannte Inkretin-Analoga, einnehmen. Insulin wird häufig in späteren Stadien von Typ-2-Diabetes oder bei zu hohen Glukosespiegeln benötigt.
Während manche Menschen mit LADA anfangs zwar mit oralen Medikamenten zurechtkommen, werden sie irgendwann, wie Menschen mit Typ-1-Diabetes, vollständig auf eine Insulinersatztherapie angewiesen sein. Als Derozes Testergebnisse zeigten, dass sie LADA hatte, begann sie mit der Einnahme von Insulin, was ihren Blutzuckerspiegel schnell stabilisierte.
„Wenn bei Ihnen Typ-2-Diabetes diagnostiziert wird und Ihr Blutzucker nicht auf Änderungen des Lebensstils und orale Medikamente zu reagieren scheint, sollten Sie die Möglichkeit einer LADA mit Ihrem Arzt besprechen“, sagt Peterson, „und fragen, ob eine Blutuntersuchung durchgeführt werden kann.“ denn die Diagnose von LADA könnte gerechtfertigt sein.“
Die Entwicklung der Interessenvertretung
Deroze ist den Ärzten dankbar, die ihr zugehört haben – insbesondere ihrem Gynäkologen und Endokrinologen, der „(meine Krankenversicherung) dafür kämpfen musste, dass ich eine Insulinpumpe bekomme.“ Aber sie konnte nicht umhin, sich zu fragen, warum ihr niemand den einfachen Test für LADA geben würde. Als sie ihren Endokrinologen drängte, war die Antwort einfach: „Es tut mir leid. Ich habe es verpasst.“
Deroze hat jedoch ihren eigenen Verdacht. „Ich glaube, das liegt daran, dass ich eine schwarze Frau mit einem übergroßen Körper bin“, sagt sie. „Und wenn man Schwarze und Übergrößen hinzufügt, denken die Leute an Typ-2-Diabetes. Sie glauben nicht an Typ-1-Diabetes.“ Sie glaubt auch, dass medizinische Vorurteile eine Rolle gespielt haben. „Es könnte implizit sein“, sagt sie. „Sie erkennen nicht einmal, dass sie das annehmen.“
Kurz nach der Diagnose begann Deroze, über Typ-2-Diabetes zu bloggen. Aus Angst vor Stigmatisierung benutzte sie zunächst einen Pseudonym. „Ich hatte Angst, dass ich keinen Job bekommen würde, wenn ich meinen Namen öffentlich machen würde“, sagt sie.
Irgendwann begann sie jedoch, ihren richtigen Namen zu verwenden und unterhält jetzt eine Website, DiagnosedNotDefeated.com. Der Domainname ist ihr Motto – ein Sprichwort, das sie geprägt hat, weil „ich diese Worte hören musste.“
Außerdem hat sie ihre Interessenvertretung auf Typ-1- und Typ-2-Diabetes ausgeweitet und damit eine Lücke geschlossen, die in der Interessenvertretungsgemeinschaft weitgehend fehlt. „Als Befürworterin von Typ-2-Diabetes fiel mir auf, dass es zwischen den Typen eine Trennung gab, und manchmal ging mir das auf die Nerven“, sagt sie. „Ich würde einfach so sein, Es sollte eine Brücke geben, die die Typen vereint. Mein Witz ist also, dass Gott mich tatsächlich erhört und mich zur Brücke gemacht hat.“
Eines ihrer Hauptziele ist es, Menschen zu ermutigen, für sich selbst zu kämpfen, auch wenn sie erschöpft sind. Ihre Beharrlichkeit ist eine Lektion für alle, insbesondere für Menschen mit Diabetes, die Probleme mit ihrem Blutzuckerspiegel haben. Deroze betont vor allem, dass man nicht aufgeben dürfe. „Man ist ermüdend, Patient zu sein, aber ich möchte den Menschen Mut machen“, sagt sie.
