Das neuseeländische Gesundheitsministerium plant im Rahmen seiner Strategie, Menschen mit seltenen Erkrankungen besser zu unterstützen, den Aufbau nationaler Datensätze zu seltenen Erkrankungen.
Die kürzlich veröffentlichte Strategie für seltene Erkrankungen in Aotearoa, Neuseeland, legt die Richtung des Gesundheitssystems fest, um die Gesundheitsergebnisse und die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien in den nächsten zehn Jahren zu verbessern.
Worum es geht
Ein Schwerpunkt dieser Strategie ist die Erfassung von Informationen zu seltenen Erkrankungen, die im Laufe der Zeit den beteiligten Gruppen zur Verfügung gestellt werden.
Das Gesundheitsministerium beabsichtigt, die klinischen Klassifikationen detaillierter zu gestalten und eine einfache Anbindung der Klassifikationssysteme an ergänzende Datensätze zu seltenen Erkrankungen zu ermöglichen.
Außerdem sollen Methoden entwickelt werden, um Daten über vermutete, aber unbekannte seltene Krankheiten zu erfassen. Zudem sollen Methoden entwickelt werden, um hochwertige Informationen über seltene Krankheiten mit nationalen Gesundheitsdaten zu verknüpfen.
In den kommenden Jahren wird erwartet, dass anonymisierte Daten in der Forschung genutzt werden, um nach Wegen zu suchen, die Ergebnisse und die Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
WARUM ES WICHTIG IST
In Neuseeland sind seltene Erkrankungen Krankheiten, die einen von 2.000 Menschen betreffen. Dazu gehören seltene Fälle von genetischen Störungen, Krebs, Infektionskrankheiten, Vergiftungen, immunbedingten Störungen und idiopathischen Störungen. Von extrem seltenen Erkrankungen ist einer von 50.000 Menschen betroffen.
„Derzeit sammeln wir nur wenige Informationen zu seltenen Krankheiten systematisch. Aufgrund der begrenzten Datenlage wissen wir nicht genau, wie viele Neuseeländer mit seltenen Krankheiten leben, welche Auswirkungen sie auf die Gesundheit haben und wie viele rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden“, erklärte das Gesundheitsministerium.
Es gibt vermutlich rund 300.000 Menschen im Land, die an seltenen Krankheiten leiden. Die 10-Jahres-Strategie des Gesundheitsministeriums zielt darauf ab, die Herausforderungen des Gesundheitssystems bei der Identifizierung und Behandlung dieser Fälle anzugehen und den „ungewöhnlichen, ungewöhnlichen oder unklaren“ Bedürfnissen der Patienten gerecht zu werden.
“In Zukunft werden Dienste Informationen über seltene Krankheiten nutzen, um die Patientenversorgung zu leiten, zu überwachen und zu verbessern”, stellte das Gesundheitsministerium fest. Es sagte, der Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten werde die Planung und Bereitstellung von Behandlungen unterstützen. Regelmäßige Berichterstattung und Überwachung von Informationen über seltene Krankheiten werde außerdem “bessere und zeitgerechtere Behandlung und Auswahlmöglichkeiten” für bestimmte Patientengruppen ermöglichen.
DER GRÖSSERE TREND
Die Aotearoa New Zealand Rare Disorders Strategy steht im Einklang mit der im letzten Jahr veröffentlichten New Zealand Health Strategy, die ebenfalls den Aufbau robuster Daten und die Datenerfassung betont. Sie unterstreicht die Bedeutung qualitativ hochwertiger Daten bei der Überwachung von Trends und Ergebnissen sowie bei der Identifizierung von Lücken in Forschung und Innovation. „Wir müssen einheitliche und vertrauenswürdige Datenerfassungssysteme haben, die für alle zugänglich sind und bei denen Datenschutz und Sicherheit an erster Stelle stehen.“
Neben der Datenerfassung verbessert Neuseeland auch den Austausch von Gesundheitsdaten durch die Entwicklung der NZ Core Data for Interoperability dient als Standard für die am häufigsten genutzten Gesundheitsdaten in klinischen Arbeitsabläufen und für den Datenzugriff der Verbraucher.
