Anlässlich des Welttages der Patientensicherheit am 17. September plant das von Patienten geleitete Light Collective Diskussionen in Washington, D.C., die dazu beitragen sollen, den Bedenken der Patienten hinsichtlich der Aggregation medizinischer Daten eine Bühne zu geben.
WARUM ES WICHTIG IST
Große Unternehmen und Social-Media-Plattformen sammeln weiterhin Patientendaten und profitieren davon, sagt das Kollektiv. Die Interessengruppe, die 2019 gegründet wurde, „um die kollektiven Rechte, Interessen und Stimmen von Patientengemeinschaften in der Gesundheitstechnologie zu fördern“, sagt, sie wolle die breite Öffentlichkeit stärker für Missbräuche im Umgang mit Gesundheitsdaten sensibilisieren.
„Aus diesem Grund ist es zwingend erforderlich, die öffentliche Aufmerksamkeit auf den bevorstehenden Welttag der Patientensicherheit zu lenken, ein Ereignis, bei dem die aktuellen Probleme der Patientengemeinschaften aus der Sicht der Patienten selbst ins Rampenlicht gerückt werden“, heißt es in der Erklärung des Light Collective.
Der Amerikanisches Datenschutzgesetz von 2024 – ein Gesetzesentwurf, der die Schaffung eines bundesstaatlichen Rahmens für den Datenschutz von Verbrauchern vorschlägt – lässt erhebliche Lücken bei digitalen Gesundheitsdaten, sagen seine Verfechter. In seiner aktuellen Fassung fehlt dem Gesetz der Schutz für Daten, die nicht durch HIPAA abgedeckt sind, darunter persönliche Gesundheitsakten, anonymisierte Daten und Gesundheitsdaten, die von Patientengruppen auf Social-Media-Plattformen wie Facebook geteilt werden, argumentieren sie.
Indem wir die Aufmerksamkeit auf Welttag der Patientensicherheit – das von der Weltgesundheitsorganisation dazu bestimmt ist, konzertierte Maßnahmen zur Verbesserung der Patientensicherheit mit all seinen Partnern voranzutreiben – Andrea Downing, Mitbegründerin und Vorstandsvorsitzende des Light Collective, wird diese Woche an einem WPSD-Gipfel teilnehmen.
Die Johns Hopkins University ist Gastgeber der Veranstaltung im Bloomberg Center, um zu diskutieren, wie unterschiedliche Einrichtungen Patientendaten schützen und inwieweit sie die Meinung der Patienten in diese Bemühungen einbeziehen – sowie über APRA und andere Gesetzgebungsbemühungen.
Die Bedenken der Patienten gehen „über den Rahmen von Datenschutz und Einwilligung in Bezug auf persönliche Einkaufsgewohnheiten oder gewünschte Urlaubsziele hinaus“, sagten Vertreter des Light Collective. „Die Risiken, denen Patienten durch die Weitergabe oder den Verkauf ihrer Gesundheitsdaten an Dritte ausgesetzt sind, verleihen den Fragen von Datenschutz und Einwilligung neues Gewicht und erfordern maßgeschneiderte Überlegungen und Schutzmaßnahmen.“
DER GRÖSSERE TREND
Vertrauen und Sicherheit gehen für Patienten mit Klarheit einher. Allerdings ist bekannt, dass die Gesundheitsbranche es versäumt, die Patienten darüber zu informieren, wie sich der Einsatz einer Technologie auf ihre Privatsphäre auswirken kann.
Ein im April von JAMA Network veröffentlichter Bericht über die Weitergabe von Benutzerinformationen und Datenschutzrichtlinien auf Krankenhaus-Websites wies darauf hin, dass die meisten Websites kommunaler Krankenhäuser Daten an Dritte weitergeben, ohne nähere Erläuterungen zur Verwendung der Daten der Website-Besucher zu geben.
„Eine beträchtliche Anzahl von Krankenhaus-Websites boten den Benutzern keine ausreichenden Informationen über die Auswirkungen der Website-Nutzung auf die Privatsphäre, entweder weil sie keine Datenschutzrichtlinie hatten oder weil die Datenschutzrichtlinie nur begrenzte Informationen über Drittparteien enthielt, die Benutzerinformationen erhielten“, so die Forscher, die eine statistische Analyse von 90 verschiedenen Krankenhaus-Websites durchführten.
Über den Datenschutz hinaus verändern neue Technologien wie künstliche Intelligenz auch die Dynamik der Patientenversorgung – im Hinblick auf die Personalisierung. Patienten möchten jedoch, dass der Einsatz von KI im Gesundheitswesen transparent ist.
Was Patienten wann wissen möchten, stellt die Technologiebranche im Gesundheitswesen vor die Herausforderung, sowohl erwartete als auch unerwartete Standpunkte der Patienten zu berücksichtigen, erklärte der führende Gesundheitsdienstleister HIMSS AI auf dem Healthcare Forum Anfang des Monats in Boston.
KI könne genutzt werden, um die Patientenkommunikation zu verbessern und „mehr Vertrauen aufzubauen“, bemerkte Dr. Chethan Sarabu, Direktor für klinische Innovation am Health Tech Hub von Cornell Tech und Vorstandsmitglied des Light Collective.
ORIENTIERTE DATEN
„Ob es sich nun um etablierte Unternehmen, aufkommende KI-Anwendungen im Gesundheitsbereich von Drittanbietern oder die Regierung handelt, die versucht, die Aggregation von Gesundheitsdaten weiter zu regulieren: Die Stimme der Patienten muss einbezogen werden, wenn eine dieser Stellen die aktuellen und potenziellen zukünftigen digitalen Schäden, die die aktuelle digitale Gesundheitslandschaft zulässt, genau und effektiv angehen möchte“, sagten die Leiter des Light Collective in einer Erklärung.
„Diese Risiken werden durch das Aufkommen künstlicher Intelligenz und die Vielzahl von KI-Anwendungen im Gesundheitsbereich, die gerade in diesem Moment entwickelt und veröffentlicht werden, nur noch verstärkt“, fügten sie hinzu.
Andrea Fox ist leitende Redakteurin von Healthcare IT News.
E-Mail: afox@himss.org
Healthcare IT News ist eine Veröffentlichung von HIMSS Media.
Das HIMSS Healthcare Cybersecurity Forum findet vom 31. Oktober bis 1. November in Washington, DC statt. Mehr erfahren und registrieren.
