Gesundheitsdaten für Patienten zugänglicher zu machen – ganz zu schweigen von Ärzten und Krankenkassen – ist heute für alle Krankenhäuser und Gesundheitssysteme eine Priorität, da die endgültige Interoperabilitätsregel der Centers for Medicare and Medicaid Services den Patientenzugriff vorschreibt.
Aber Patienten im ganzen Land wissen, dass es oft schwierig ist, Zugang zu ihren Gesundheitsinformationen zu erhalten. Tatsächlich sind ab 2020 nur 60 % der Personen im ganzen Land gaben an, dass ihnen ein Patientenportal für ihre Daten angeboten wurde.
Die gute Nachricht ist, dass mit der entsprechenden technologischen Grundlage aus APIs und Verfahren zum Datenaustausch das Versprechen echter Interoperabilität nicht nur möglich ist, sondern sich in der realen Welt auch umsetzen lässt, sagt Jean Ross, RN, Mitbegründerin und CEO von Primary Record, einer App für Patienteninformationen.
Wir haben Ross und Dr. Ashley Moss, die Gründerin von Pediatric Care Advisors und ebenfalls Primary Record-Nutzerin, interviewt, um mit ihnen zu besprechen, warum ein besserer Datenzugriff für Patienten und die gesamte Gesundheitsbranche so wichtig ist, welche Art von Technologiegrundlage Krankenhäuser und Gesundheitssysteme brauchen, um Daten mit Patienten zu teilen, welche Praktiken zur Datenteilung Anbieterorganisationen implementieren müssen, um Daten angemessen und sicher mit Patienten zu teilen, und um Moss‘ Beispiel aus der Praxis zu besprechen, wie man die Lücke zwischen der Grundversorgung und Spezialisten für medizinisch komplexe Kinder schließen kann, um sicherzustellen, dass ihre Versorgung für ihre Familien leichter zu bewältigen ist.
F. Erklären Sie bitte, warum ein besserer Datenzugriff für Patienten und die gesamte Gesundheitsbranche von entscheidender Bedeutung ist.
A. Jean Ross, RN: Ein besserer Datenzugriff ist für die Gesundheitsbranche von entscheidender Bedeutung, da er bessere Gesundheitsergebnisse ermöglicht, indem er Patienten und ihre Betreuer als aktive Partner in die Versorgung einbezieht. Mit der zunehmenden Auswahl an Gesundheitsdienstleistungen ermöglicht ein besserer Datenzugriff den Patienten, sich freier im System zu bewegen und ihre Informationen mit Krankenhäusern, Gemeindekliniken und Schulen zu teilen.
In den Händen von Patienten und Familien liegt eine transformative Kraft. Ich bin fest davon überzeugt, dass der Schlüssel für das nächste Jahrhundert bedeutsamer Innovationen und Veränderungen im Gesundheitswesen in der Datenverfügbarkeit liegt, die wir unseren Patienten und Pflegekräften bieten. Obwohl die Interoperabilität zwischen Krankenhäusern und Anbietern von entscheidender Bedeutung ist, ist sie nur ein Teil der Lösung.
Als Krankenschwester habe ich selbst miterlebt, wie wichtig genaue Gesundheitsinformationen für Pflegekräfte sind, egal ob es sich um Ehepartner oder einen kleinen Anbieter von häuslicher Pflege handelt. Diese Interessengruppen werden oft übersehen, da sie vom breiteren Ökosystem des Gesundheitswesens abgekoppelt bleiben und so eine wichtige Gelegenheit verpassen, eine koordinierte Patientenversorgung sicherzustellen.
Da die Gesundheitsversorgung immer dezentraler und gemeindezentrierter wird, werden die Herausforderungen bei der Koordinierung der Versorgung größer, insbesondere für Familien mit komplexen chronischen Erkrankungen. Angesichts einer alternden Bevölkerung und einer schrumpfenden Zahl an Ärzten muss unser Gesundheitssystem bereit sein, Innovationen einzuführen, um mit weniger mehr zu erreichen.
Familien tragen diese Last immer stärker, und ohne sicheren, nahtlosen Zugang zu Gesundheitsdaten werden sie von der Diskussion ausgeschlossen und haben Mühe, Gesundheitszustände effektiv zu behandeln. Der fehlende Zugang von Familien und Gemeinden zu Gesundheitsinformationen ist eine kritische Lücke in unserem derzeitigen System.
Diese Lücke kann sofort geschlossen werden, indem Familien Zugang zu Gesundheitsinformationen gewährt wird. So kann sichergestellt werden, dass jeder Patient unabhängig von seiner Postleitzahl oder seinen Umständen eine koordinierte und umfassende Versorgung erhält.
F: Welche technologische Grundlage benötigen Krankenhäuser und Gesundheitssysteme, um Daten mit Patienten zu teilen?
A. Jean Ross, RN: Um Daten effektiv mit Patienten teilen zu können, müssen Krankenhäuser und Gesundheitssysteme eine Technologiegrundlage schaffen, die auf Interoperabilität basiert und durch strenge Datenstandardisierung und sicheren Datenaustausch vorangetrieben wird. Die Einführung der FHIR-Standards (Fast Healthcare Interoperability Resources) von HL7 ist entscheidend für die Schaffung einer gemeinsamen Sprache zwischen verschiedenen Systemen und ermöglicht den nahtlosen Fluss von Gesundheitsinformationen im gesamten Gesundheitsökosystem.
Damit das volle Potenzial der Patientenversorgung ausgeschöpft werden kann, ist es zwingend erforderlich, dass sich alle Beteiligten zu diesen Standards bekennen. Das Verständnis dieses einheitlichen Ansatzes ist für die effektive Funktion des Systems für alle auf jeder Versorgungsebene von entscheidender Bedeutung.
Darüber hinaus wird zunehmend anerkannt, dass die direkte Einbindung der Patienten in die Verwaltung ihrer Gesundheitsdaten der Schlüssel zur Bewältigung größerer Herausforderungen im Gesundheitswesen ist, wie Systeme wie Epic durch die Unterstützung des Patientenzugangs gezeigt haben. Indem sie Patienten und Familien als aktive Teilnehmer in die Verwaltung der Gesundheitsdaten einbeziehen, öffnen Gesundheitssysteme die Tür für Innovationen und eine optimierte Nutzung des Gesundheitspersonals.
Anstatt sich ausschließlich auf überlastete Arztpraxen oder Fallmanager zu verlassen, sollten die Gesundheitssysteme die zentrale Rolle anerkennen, die Patienten und Familien bei der Erhebung und Weitergabe von Gesundheitsdaten spielen.
Ein häufiges Problem für Eltern ist beispielsweise der frustrierende Prozess, Impfunterlagen von verschiedenen Ärzten und Kliniken zusammenzutragen und sich dann mit der Schule abzustimmen, um sicherzustellen, dass ihr Kind pünktlich mit der Impfung beginnen kann. Indem wir Eltern oder Erziehungsberechtigten eine zentrale Plattform zur Verfügung stellen, auf der sie die Gesundheitsunterlagen ihres Kindes von einem Ort zum anderen sammeln können, können wir Fehltage vermeiden und die Belastung des Front-Office-Personals verringern, das oft panische Anrufe erhält und kurzfristige Termine vereinbaren muss, um Unterlagen unterschreiben zu lassen.
Und schließlich bedeutet echter Datenbesitz mehr als nur den Patienten Zugriff auf ihre Informationen zu gewähren. Es geht auch darum, ihnen die Werkzeuge an die Hand zu geben, mit denen sie ihre Daten in den entscheidenden Momenten organisieren, durchsuchen und verstehen können.
Patienten sollten in der Lage sein, relevante Informationen aus ihrer gesamten Krankengeschichte einfach zusammenzustellen und bei Bedarf darauf zuzugreifen, sei es für einen neuen Spezialisten, eine Telemedizin-Konsultation oder einen häuslichen Pflegedienst in einer ländlichen Umgebung. Diese Fähigkeit ist unerlässlich, um die Koordination der Pflege zu verbessern, redundante Tests zu reduzieren und sicherzustellen, dass jeder an der Pflege eines Patienten beteiligte Leistungserbringer ein vollständiges und genaues Bild hat.
Durch die Konzentration auf diese Aspekte können Gesundheitssysteme sich von der Vorstellung lösen, dass Patientenzugang mit der Übergabe von Daten an die Patienten gleichzusetzen ist. Stattdessen können sie differenziertere, sicherere und patientenzentriertere Lösungen anbieten, die den Einzelnen stärken und die Bedürfnisse der heutigen Familien sowie des gesamten Gesundheitswesens unterstützen.
F. Bitte beschreiben Sie detailliert die Praktiken zum Datenaustausch, die Anbieterorganisationen implementieren müssen, um Daten angemessen und sicher mit Patienten zu teilen.
A. Jean Ross, RN: Um Patientendaten angemessen und sicher weitergeben zu können, müssen Anbieter erkennen, dass der Patientenzugang über die bloße Bereitstellung eines Patientenportals hinausgeht. Es geht darum, Patienten und ihre Familien darüber aufzuklären, auf welche Informationen sie zugreifen und wie sie diese Informationen effektiv nutzen können.
Diese Aufklärung sollte in die Arbeitsabläufe im Gesundheitswesen integriert werden, damit Patienten leichter verstehen, welche Auswirkungen das Unterschreiben von Einverständniserklärungen hat und wie ihre Gesundheitsdaten durch das System wandern. Während Patientenportale immer häufiger zum Einsatz kommen, gibt es eine große Chance, Identität und Proxy-Zugriff direkt an der Front zu verifizieren, um eine der größten Hürden beim Datenaustausch zu überwinden: die Identitätsüberprüfung.
Anbieterorganisationen können genutzt werden, um einen Prozess zur Überprüfung und Erteilung von Berechtigungen sicherzustellen und Familien über den gemeinsamen oder Proxy-Zugriff zu informieren und die Rollen derjenigen klar zu definieren, die Informationen anzeigen oder darauf zugreifen.
Darüber hinaus muss mehr Transparenz darüber geschaffen werden, wer wann Gesundheitsinformationen einsehen kann, insbesondere wenn Patienten einer einfacheren Übertragung ihrer Daten zustimmen sollen. Wie die CARIN Alliance erklärt: „Gesundheitsorganisationen sollten Patienten klare, verständliche und zugängliche Informationen darüber bereitstellen, wie ihre Daten verwendet, weitergegeben und geschützt werden.“
Wir können mehr Vertrauen aufbauen, indem wir Transparenz darüber schaffen, wann und wie auf unsere Informationen zugegriffen wird. Durch die Implementierung von Transparenzmaßnahmen wie Prüfpfaden können Anbieter Vertrauen aufbauen und Patienten Einblick darin geben, wer auf ihre Gesundheitsinformationen zugreift oder diese ändert.
Schließlich müssen Anbieterorganisationen bereit sein, in die fortlaufende Aufklärung und Unterstützung der Patienten zu investieren, damit diese verstehen, wie sie ihre Daten sicher verwalten und weitergeben können. Durch die Kombination sicherer Praktiken mit Aufklärung können Anbieterorganisationen einen transparenteren, patientenzentrierteren Ansatz für das Gesundheitsinformationsmanagement schaffen.
F. Primary Record und sein Partner 1upHealth haben einem Kinderarzt, der mit Children’s National in DC zusammenarbeitet, geholfen, die medizinische Versorgung von Kindern mit komplexen medizinischen Problemen mit Spezialisten zu koordinieren, um sicherzustellen, dass die Pflege für ihre Familien einfacher zu bewältigen ist. Bitte erklären Sie, wie dies geschah und was das Ergebnis war.
A. Dr. Ashley Moss: Als Kinderarzt in Washington, D.C., der die Lücke zwischen der Grundversorgung und den Fachärzten für medizinisch komplexe Kinderprobleme schließen möchte, brauchte ich eine Technologie, mit der ich alle wichtigen Informationen meiner Patienten – Medikamente, Erkrankungen, Krankenakten – zusammenführen und den Eltern dabei helfen kann, diese Informationen zu verstehen. Außerdem kann ich sie mit den richtigen Fragen und einem auf die besonderen Bedürfnisse ihres Kindes zugeschnittenen Behandlungsplan auf ihre Arztbesuche vorbereiten.
Dieser Ansatz entstand aus meiner Beobachtung, dass die wachsende Kluft zwischen der Grundversorgung und den Fachärzten die Familien oft überfordert und hinsichtlich der Versorgung ihrer Kinder verunsichert zurücklässt. Eine Lücke, die ich unbedingt schließen wollte.
In meinen Gesprächen mit größeren Gesundheitssystemen und Gemeinschaftspraxen stieß ich auf überwältigende Unterstützung für diese neue Rolle, die ich entwickelte. Kinderspezialisten und Kinderärzte in der Gemeinde, die durch ein zunehmend isoliertes und ineffizientes elektronisches Patientendatensystem belastet waren, waren bereit, zusammenzuarbeiten, um die Versorgung zu verbessern.
Diese Fachleute, insbesondere diejenigen, die mit medizinisch komplexen Kindern arbeiten, erkannten die Notwendigkeit eines stärker integrierten Ansatzes in der Patientenversorgung. Als unabhängiger Kliniker, der nicht länger Teil eines größeren Systems ist, stand ich jedoch vor der Herausforderung, diese wichtige Rolle ohne die Informationsinfrastruktur, die große Gesundheitssysteme normalerweise bieten, effektiv auszuüben.
Ich habe mich darauf verlassen, dass die Familien jedes Patientenportal einzeln aufrufen, aber der Vorgang war ineffizient und bedeutete für die ohnehin überlasteten Familien zusätzlichen Stress.
Durch die Verwendung einer App, die Familien einen sicheren Ort zum Organisieren, Zusammenarbeiten und Teilen von Gesundheitsinformationen bietet, konnte ich die Beratungsdienste anbieten, die ich mir immer vorgestellt hatte. Durch diese Erfahrung habe ich die Herausforderung inkonsistenter Standards und des Datenabrufs über FHIR-APIs für den Patientenzugriff aus erster Hand erlebt.
Indem ich den Familien jedoch die richtigen Werkzeuge an die Hand gab, konnte ich gemeinsam mit meinen Technologiepartnern eine effizientere Konsolidierung der medizinischen Informationen ermöglichen und so die Navigation durch die komplexe Kinderversorgung einfacher gestalten.
Diese Erfahrung unterstreicht nicht nur die bereits stattfindenden Innovationen beim Patientenzugang, sondern auch den wachsenden Bedarf an Lösungen, die Familien und kommunalen Anbietern wirklich die Möglichkeit geben, sich in unserem komplexen Gesundheitssystem effektiv zurechtzufinden.
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